Kronikk: Dine helsedata kan styrke helsenæringen

This opinion piece was first published on 9 May 2019 in Dagens Medisin, by Ketil Widerberg, General Manager at Oslo Cancer Cluster, and Christian Jonasson, Senior Adviser at NTNU. Both are also members of a work group for innovation and business development for the Health Data Program for the the Norwegian Directorate of eHealth. Please scroll to the end of this page for an English summary.

 

Vi får nye forretningsmodeller innen helse som er basert på digitalisering og persontilpasset medisin. Her kan Norge virkelig lede an!

Christian Jonasson, seniorforsker ved NTNU.

Christian Jonasson, seniorforsker ved NTNU.

Ketil Widerberg, daglig leder i Oslo Cancer Cluster.

HELSE BLIR digitalisert og medisin blir tilpasset den enkelte pasienten. Dette er to megatrender som vil endre forretningsmodellen for helseindustrien. Forrige uke kom Stortingsmeldingen om nettopp helsenæringen. Den åpner for store muligheter for Norge.

I bilindustrien erstatter gradvis digital mobilitet den tradisjonelle boksen på fire hjul. Et eksempel er at Tesla blir verdsatt høyere enn tradisjonelle bilprodusenter blant annet for sin evne til kontinuerlig datainnsamling fra bilene. I helsenæringen vil vi se det samme.

 

NYE MODELLER. Med digital persontilpasset medisin vil nye forretningsmodeller vokse frem. Vi ser eksemplene daglig: Roche, et globalt legemiddelselskap, har nylig kjøpt opp helsedataselskapet Flatiron. Oppkjøpet gjorde de for å kunne utvikle nye kreftbehandlinger raskere, for nettopp tid er viktig for kreftpasienter som kjemper mot klokka. Et annet legemiddelselskap, AstraZeneca, har ansatt toppleder fra NASA. Norske DNVGL, som tradisjonelt har jobbet med olje, gass og shipping, har nå helsedata som et satsingsområde.

Helsemyndigheter erkjenner også endringen mot mer datainnsamling. Legemidler blir mer målrettede og brukes på stadig mindre undergrupper av pasienter. Dette utfordrer hva som er nødvendig kunnskapsgrunnlag for å gi pasienter tilgang til ny behandling. Mens det i dag er kunnskap om gjennomsnitt for store pasientgrupper som ligger til grunn for beslutninger om nye behandlingsmetoder, er det med persontilpasset behandling nettopp viktig å ta mer hensyn til individer og små undergrupper. De amerikanske helsemyndighetene (FDA) har derfor lagt frem retningslinjer for hvordan helsedata kan brukes som beslutningsgrunnlag for nye legemidler.

 

NORSKE FORTRINN. Legemiddelverket i Norge gir uttrykk for at de også ønsker å være i front i denne utviklingen – for også de ser at helsedata gir bedre beslutningsgrunnlag.

Hvordan kan så Norge lede an? Norge har konkurransefortrinn knyttet til et sterkt offentlig helsevesen, landsdekkende person- og helseregister og biobanker som kan knyttes sammen gjennom våre unike fødselsnummer. Dette er få land forunt! Derfor kan vi utnytte dette konkurransefortrinnet for å ta en posisjon i den store omveltningen av helsesektoren og helsenæringen.

Nedenfor følger noen forslag som vi mener vil styrke Norges stilling.

 

PLATTFORM. Vi kan starte med å lage en norsk dataplattform. Selskap leter globalt etter helsedata av god kvalitet. La oss utvikle en dataplattform hvor helsedata er raskt og sikkert tilgjengelig for norske og utenlandske aktører. Et eksempel er helseanalyseplattformen. Her må data gjøres tilgjengelig for alle aktører og for alle legitime formål. Samarbeidsmodeller må utvikles som sikrer at verdiskapingen blir i Norge og pasientene får bedre behandling.

Vi kan utvikle bedre økosystemer. Verdiskapingspotensialet for helsedata ligger i skjæringspunktet mellom offentlig og privat. Dagens offentlige forvaltere av helsedata må derfor samarbeide tettere med norske oppstartsbedrifter og internasjonale aktører.

 

INNSYN. Vi kan bruke personvern som konkurransefortrinn. Hver og en av oss eier våre egne helsedata. Derfor er det viktig med digitale plattformer som gir oss innsyn i egne helsedata.

Hvordan vi kommer til å bruke helsedata om få år, er vanskelig å forutse, akkurat som det var vanskelig å forutse hva konsesjonsutlysningen for oljeutvinning i 1965 ville føre til. Historien viser imidlertid at slike avgjørelser kan ha stor betydning for fremtidens verdiskapning i Norge, og for pasienter i hele verden. La oss derfor ikke overlate til tilfeldighetene hva vi i Norge gjør med våre helsedata.

 

 

English summary:

Digitalisation and precision medicine are influencing emerging business models in the health industry. It is time for Norway to lead the way!

As precision medicine develops, data gathering becomes ever more important. Instead of relying on results from a big patient group, cancer researchers are using big data to find out how treatments can be customised for small patient groups and individual patients.

Norway has a competitive advantage on health data: thanks to its strong public health sector, national health registers and biobanks that can be connected to unique personal ID numbers.

We suggest creating a common platform for Norwegian data, where high quality data can be accessed securely by legitimate national and international companies. Through collaborative models, we can ensure that the medical breakthroughs stay in Norway and benefit the patients. We need to develop better ecosystems that inspire simple collaboration between international key players, Norwegian start ups and the public agencies that handle health data.

Data privacy can be used as an asset. If we ensure everyone has complete access and insight into their own personal health data, people can be empowered to share it for the common good.

The decisions we make today will have great ramifications for the future value creation in Norway and for cancer patients across the world. We should not leave it up to chance.

 

Sign up to OCC newsletter

Jeg vil gjerne legge lista høyt og foreslå en felles database for data fra kliniske studier, hvor både firmaer og myndigheter har tilgang til helsedata umiddelbart etter at hver pasient har fått sin behandling, skriver Ketil Widerberg.

Hvordan gjør vi våre mest intime data til gull?

Ketil Widerberg, general manager, OCC

The following opinion piece was written by Ketil Widerberg, General Manager at Oslo Cancer Cluster, and published in Aftenposten on 1 May 2019. It is a response to an opinion piece written by Nikolai Astrup, the Norwegian Minister of Digitalization, which was published on 22 April 2019. The texts are only available in Norwegian, but a short summary in English is available at the bottom of this page.

 

Helsedata er en voksende gullåre, men vi kan ikke grave i den uten videre.

 

I Aftenposten 17. april svarer digitaliseringsminister Nikolai Astrup (H) på en appell om våre verdifulle data.

Astrup påpeker at data ikke kan sammenlignes med olje, for det er ikke staten, men hver og en av oss, som eier våre egne personopplysninger.

Det gjelder i høyeste grad de mest intime av våre data: helsedata.

 

En gullåre av data

Helsedata er en voksende gullåre, men vi kan ikke grave i den uten videre.

Hadde vi ikke først bygd opp beskyttelse av norske data og kompetanse, ville ikke prosjekter som DoMore blitt til.

Forskerne i DoMore bruker avansert bildeanalyse for å gi mer presise kreftprognoser. Samtidig ville ikke prosjektet eksistert uten internasjonale data og kompetanse.

For næringen som jeg jobber i, helsenæringen, er spørsmålet hvordan vi skal unngå å falle i digitaliseringsfellen. Der har mediebransjen landet.

Facebook og Google får all verdens data gratis gjennom samtykke og tar dermed livsgrunnlaget fra tradisjonelle aktører.

 

Trenger god strategi for kunstig intelligens

For norsk helsenæring blir de to strategiene som digitaliseringsministeren snart lanserer, digitalisering i offentlig sektor og kunstig intelligens, svært viktige. I en strategi for offentlige data oppfordrer jeg derfor til at fremskritt innen presisjonsmedisin tas med.

Da Kreftregisteret ble etablert på 50-tallet, forsto ingen den fulle nytteverdien av et slikt register. I dag tiltrekkes forskere og bedrifter fra hele verden for å få bruke data derfra.

Det viser hvorfor vi også i dag bør samle inn mer helsedata enn vi kan dra nytte av umiddelbart.

Hvordan finner vi balansen mellom god bruk av helsedata for å skape næring og rå utnyttelse av store firmaer? Her trenger vi en god strategi også for kunstig intelligens, som tar inn over seg denne balansegangen i helsedata.

Kunstig intelligens gjør presisjonsmedisin mulig på et helt annet nivå enn vi er på i dag, med mye høyere presisjon i behandlingen.

 

Ressurs for pasienter

For fremtidens presisjonsbehandling er helsedata ressursen vi må samle på. Vi må samle inn helsedata som gjør behandlingen bedre for neste pasient. Og vi trenger en struktur av dataene der både firmaer og myndigheter har tilgang til dem.

Jeg vil gjerne legge lista høyt og foreslå en felles database for data fra kliniske studier, hvor både firmaer og myndigheter har tilgang til helsedata umiddelbart etter at hver pasient har fått sin behandling.

Dette kan bidra til raskere tilgang til ny behandling og bedre oppfølging av pasienter med sykdommer som kreft.

Data former kreftbehandling og skaper nye tilbud til pasienter. Hvordan sikrer vi verdien av dataene? Skal vi gi dem bort for å bygge forskning og industri, skal vi ta så mye penger som vi kan for dem, eller skal vi prøve å finne på noe midt imellom?

I arbeidet med de nye strategiene bør våre mest intime data bli diskutert – med sikte på å skape verdi og næring av dem.

 

 

Short summary in English:

The question Astrup raised in his opinion piece concerned how data sharing can be improved across the public sector in Norway.

Widerberg responds by highlighting how we can make use of our health data to create added value and a successful health industry, without allowing large multinational corporations exploit the data freely.

Artificial intelligence makes precision medicine possible on a much higher level than today. We need to collect health data in order to improve treatments for future patients.

Widerberg therefore proposes a database where health data from all clinical trials is made available to both private and public bodies. This would contribute to making better treatments available sooner and provide better follow-up to patients suffering from diseases, such as cancer.

 

Sign up to OCC newsletter